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La participation des jeunes affectés et/ou infectés dans la lutte contre le sida

Le colloque Enfance et sida a donné de la visibilité à leur engagement de terrain


Paris, le 7 juillet 2006

Le colloque Enfance et Sida   a été marqué par quelques moments forts, qui lui ont donné davantage d’intérêt que ce genre d’événement n’en a habituellement. La différence a été faite par la participation des jeunes affectés, qui au prix d’une volonté portée par OSI et soutenue par l’Unicef France au sein du comité scientifique, a permis pour la première fois dans un colloque francophone de donner une visibilité aux enfants victimes de l’épidémie qui se sont engagés et sont devenus des acteurs de la lutte.

Le visage et la parole des orphelins du sida  

« Je me suis engagée dans la lutte contre le sida   parce que ma mère est décédée du sida  . Et que si elle est morte précipitamment, c’est parce qu’elle avait appris que moi aussi j’avais le VIH  /SIDA  . En effet dans ma famille je suis la 4ème victime : mes 2 parents d’abord, ma sœur aînée, puis moi. Ma mère ne pouvant supporter cela, elle ne prenait plus les médicaments, la mort était pour elle une délivrance. Les membres de notre famille nous ont rejeté. Il ne restait que les personnes les plus proches, ils ne voulaient pas nous dire bonjour, parce qu’ils vont contracter le sida   en me touchant. Mes parents sont morts de honte, c’est beaucoup plus la honte qui les a tué que le sida  . C’est après tout ça que j’ai décidé de faire partie d’une association. Mon but c’est d’aider les gens, en particulier des jeunes à se maîtriser dans la propagation du VIH  /SIDA  . » Valérie Mouellet, 25 ans, Jeunes Positifs, Brazzaville, décembre 2004

La lutte contre le sida   nous a enseigné de ne plus ’faire à la place’ des personnes concernées, du moins de ne plus débattre des questions les concernant en leur absence. La question de la mobilisation communautaire devient plus délicate lorsqu’il s’agit d’enfants. Les questions et les obstacles fusent : Comment se donner les moyens d’entendre la voix des enfants ? Quels sont les moyens nécessaires à une telle représentation ? Quels sont les arguments en faveur de la participation des enfants, et ceux qui nous incitent à la réserve ? Dans quelles conditions - éthiques, culturelles et autres - la mobilisation des orphelins et autres enfants affectés par le VIH   pourra-t-elle représenter un atout supplémentaire pour limiter l’impact négatif du phénomène ?

Ces questions ont pris une nouvelle visibilité dans l’espace international lors de la récente conférence d’Abuja (CISMA, décembre 2005), à travers des posters, une réunion satellite consacrée à ce sujet, et la présence d’enfants eux-mêmes concernés dans ces ateliers (majoritairement des 12-21 ans). Fort est à parier qu’ils continueront de tracer leur chemin et que nous ne pourrons bientôt plus nous soustraire à cette réalité : certains enfants ayant été exposés très jeunes à la maladie de leur parents sont susceptibles de devenir des acteurs incontournables de la lutte contre le sida  .

Sur le terrain, les réserves d’usage face à ce sujet délicat n’ont pas résisté à l’engagement des enfants eux-mêmes. Dans certains pays (Bénin, Côte d’Ivoire, etc.), des associations de personnes vivant avec le VIH   et des associations de prise en charge ont donné naissance à des groupes de parole spécifiques pour les enfants affectés et les orphelins (N’Zrama à Bouaké, AFAS Horizons (groupe de parole Enfants) à Cotonou, Massavo (groupe de parole Enfants) à Porto Novo, etc.). Ainsi les actions de soutien psychologique et social initiées par les adultes ont-elles atteint leurs objectifs, au point que certains enfants ont trouvé en eux la force de témoigner et se mobiliser pour la cause des OEV  . Du point de vue psychologique, nous savons combien l’engagement, sous réserve d’être accompagné, peut constituer un tuteur de résilience pour ces enfants fragilisés. Des orphelins du sida  , des enfants ayant appris la maladie de leurs parents, des « OEV   », retournent le stigmate social pour en faire une arme contre la discrimination et le rejet de leurs pairs : ils animent à leur tour des groupes de parole pour les enfants, témoignent dans les médias, participent aux conférences internationales et demandent aux adultes de les aider à mener ce combat. Ils ont entre 12 et 25 ans, ils ont perdu un ou deux parents à cause du sida  , parfois aussi un frère ou une sœur, ils ont créé des associations d’orphelins ou ont rejoint des associations de lutte contre le sida  , ils mènent des actions d’autosupport et de prévention du VIH   et sont d’ores et déjà des acteurs à part entière.

Cette réalité de la mobilisation des enfants n’avait pas encore acquis de visibilité auprès des adultes du Nord, qui pour beaucoup étaient septiques. Des associations n’allaient-elles pas manipuler quelques enfants pour apitoyer le public ? Leur mettre dans la bouche des mots d’adultes ? Les utiliser, les manipuler à des fins de publicité ou pour servir leurs intérêts propres ? ... C’était ignorer de quelle pâte ces jeunes étaient faits.

Faire passer le message aux parents séropositifs de parler de leur maladie à leurs enfants.

Les 15 et 16 juin dernier, ils étaient au rendez-vous à Paris. Awa Coulibaly et Rodrigue Koffi, les jeunes de N’Zrama (Bouaké, RCI), ont porté leurs couleurs haut et fier, grâce à leur charisme et à la pertinence de leur message. Nous vous encourageons à aller voir en ligne (ci- dessous) l’intervention de Awa Coulibaly, l’après-midi du 15 juin, pendant l’atelier 2. Nous vous mettons également en ligne son diaporama. Awa a 21 ans, elle est la responsable de la Cellule Filles de N’Zrama à Bouaké, et c’était la première fois qu’elle participait à un colloque.

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présentation de N’Zrama par AWA Coulibaly

Elle nous a brillamment exposé la mobilisation des jeunes affectés et infectés dans sa ville, les actions de N’Zrama, les points forts et les difficultés rencontrées.

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Présentation N’Zrama
Powerpoint de l’intervention de Awa Coulibaly, le 15 juin 2006 après-midi

Rodrigue a 20 ans, c’est le Président de N’Zrama et à ce titre il a déjà participé à des événements nationaux mais c’était son premier colloque à l’étranger. Sa maturité et son aisance ont impressionné le public. Pendant le discours de clotûre assuré par Rodrigue, j’étais au premier rang, pleine d’admiration. J’entendais les commentaires de mes voisins de derrière qui soupçonnaient des adultes d’avoir écrit le brillant discours de ce jeune. Je m’amusais de leur naïveté : la parole de Rodrigue est indomptable, et il est le porteur d’un message politique destiné aux adultes. Mais il est vraiment difficile pour les adultes d’admettre de se faire faire la leçon par un orphelin de 21 ans ! Je vous conseille d’aller également regarder le vidéo de la session du 16 juin après-midi et le discours de clotûre de Rodrigue..

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Rodrigue et Awa
Portrait non officiel lors du déjeuner du 15 juin 2006

Kerrel Mc Kay est une jeune femme jamaïcaine de 20 ans, qui a assisté son père pendant sa maladie et a décidé de parler à haute voix aujourd’hui. Elle s’est engagée dans la lutte contre le sida   et elle aussi nous a totalement bouleversés lors de son discours d’ouverture de la conférence. Sa force, son courage et sa détermination ont été communicatifs et m’ont vraiment portée. Elle n’est restée parmi nous que 2 jours, mais j’ai été si heureuse de la rencontrer. Quelle personnalité !

Ces prises de parole publiques ont également suscité le témoignage dans l’assistance d’une jeune orpheline de 24 ans qui vit en France et s’occupe de sa fratrie. Elle a parlé de l’accompagnement de sa mère pendant la maladie, de la souffrance de la voir se dégrader peu à peu, de sa solitude du fait de ne pas pouvoir parler de la maladie avec elle, du fait qu’autour d’elle des jeunes ne croyaient pas au sida  , prennaient des risques...

Ce témoignage a suscité la réaction tout à la fois étonnée et émue de Penda Touré, présidente de l’Atelier 2 : "Alors en France aussi, ces enfants vivent la même chose que chez nous !"

Un satellite Jeunes Affectés et/ou Infectés par le VIH  

Après ces deux jours de conférence, OSI organisait en collaboration avec l’Unicef un atelier satellite pour rassembler les jeunes et leur permettre d’échanger sur leur expérience spécifique. Notre souhait était de susciter des rencontres entre pairs permettant aux enfants de s’inscrire dans un mouvement collectif et de prendre conscience d’une expérience commune à tous. Ce partage des expériences de terrain devait permettre de renforcer les capacités de chacun et de commencer à recenser, mettre en commun les outils existants susceptibles de soutenir les initiatives des enfants et répertorier les besoins et les outils qui pourraient être élaborés. Un programme bien chargé au regard du temps court qui nous était imparti. La matinée était consacrée à un échange entre ces jeunes et les jeunes ambassadeurs de l’Unicef qui seront au prochain G8. A ce sujet, je joins à cet article le compte-rendu (fait à chaud) du satellite.

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Compte-rendu du satellite JAIV
Un compte-rendu fait à chaud vaut mieux que pas de compte-rendu du tout !

Ce satellite a donné naissance à un groupe de discussion francophone sur Yahoo et il est ouvert à tous les jeunes âgés de 15 à 25 ans, affectés et/ou infectés (JAIV  ) qui sont engagés dans des actions de lutte contre le sida   et de soutien aux pairs. Si vous souhaitez en faire partie, n’hésitez pas à nous contacter sur ce blog, l’accès étant restreint pour des raisons de confidentialité des échanges.

J’espère également que les actions menées par des jeunes JAIV   dans les différents pays africains francophones pourront trouver dans ce blog un relais pour gagner en visibilité et en force : n’hésitez pas à nous contacter et à vous faire connaître.

Sandrine Dekens

OSI Bouaké / JAIV   : sdekens2005 yahoo.fr


Publié sur OSI Bouaké le mercredi 12 juillet 2006

 

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