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RDC : Premier bilan de SOS-Sida et de l’appel en faveur des malades atteints de Sarcome de Kaposi

Une mobilisation encourageante mais qui reste insuffisante


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OSI Bouaké - 27 décembre 2009

SOS Sida  , association de Bukavu dont nous avions relayé l’appel à l’aide d’urgence pour le traitement du Sarcome de Kaposi, nous adresse un premier point sur les retombées de la mobilisation. Ces explications détaillées montrent le professionnalisme et la transparence dans lesquels ils travaillent, malgré des conditions très difficiles et le manque de moyens. Les efforts ne sont pas vains, mais restent insuffisants. Il nous faut continuer de les soutenir !


Point sur l’appel à la solidarité pour les malades du sida   atteints de Sarcome de Kaposi

SOS Sida   - B.P. 764 - Bukavu - République démocratique du Congo - Tél. : + 243 998669483 - E.mail : sosida2002 yahoo.fr

7 décembre 2009

1. Introduction

Depuis le mois de septembre 2009, l’association SOS SIDA   est engagée dans le plaidoyer en faveur des malades du sida   atteints du sarcome de kaposi dans la ville de Bukavu, province du Sud Kivu.

Le problème de prise en charge du sarcome de kaposi s’est posé depuis que Médecins Sans frontières/Hollande a mis fin à son Programme VIH  /Sida   à Bukavu en décembre 2008.

En effet, MSF  -H, qui a introduit le traitement ARV   dans la province en 2002, prenait encore en charge près de 47 % des malades du Sida   dans ses deux cliniques à Bukavu et pouvait disposer des médicaments qui n’étaient pas prévu dans le programme national notamment la bléomycine pour le traitement du sarcome de kaposi.

La fin du programme MSF  -H a entraîné la fin du traitement du sarcome de kaposi à Bukavu.

L’association SOS SIDA   qui met en œuvre le Centre Intégré d’Appui aux Personnes séropositives, CIAPS, centre d’hébergement des malades démunis venus de la campagne pour suivre le traitement dans les Centres de traitement de la ville, était lié à MSF  -H par un protocole d’accord depuis 2006 pour la prise en charge médicale des malades hébergés. Le désengagement de MSF  -H a mis fin à ce partenariat et l’association s’est trouvé avec des malades souffrant du sarcome de kaposi sans traitement alors que l’utilisation de la bléomycine avait permis de soulager les malades qui avaient bénéficié de ce traitement dans les cliniques MSF  -H.

Un patient hébergé au CIAPS, soufrant de kaposi est décédé en février ; en juin, les médecins du CTA/Kadutu, ex-clinique MSF  -H, avaient conseillé aux prestataires du CIAPS de renvoyer à domicile un autre patient parce qu ‘il n’y avait rien à faire. Au même moment, deux femmes souffrant de kaposi arrivaient au centre, une d’elle mettra au monde le 19 juin, 7 jours après.

Les réunions de suivi des malades avec les centres de traitement partenaires ont permis d’inventorier 20 autres cas de sarcome de kaposi actuellement sans traitement, rien que dans la ville de Bukavu.

Au fait, il se pose un grave problème de prise en charge des infections opportunistes dans la région par manque de médicaments.

2. Appel à la solidarité

Face à cette situation, l’association avait décidé de se battre aux cotés des malades plutôt que de les renvoyer à la maison. Le 7 septembre, elle a adressé une lettre à MSF  -H comme un cri d’alarme pour les malades abandonnés. Le 24 septembre, le chef de mission de MSF  -H répondait en ces termes : « …nous vous informons que nous n’avons plus de médicaments pour traiter le sarcome de kaposi du fait que nous n’avons plus de programme VIH  /Sida   à Bukavu. Nous sommes informés des problèmes actuels de la prise en charge du VIH  /Sida   à Bukavu mais nous ne sommes pas à mesure de recommencer ce programme. » La qualité et l’intensité du travail réalisé à Bukavu par MSF  -H est reconnu de tous et personne ne peut l’en vouloir si ses moyens ne lui permettent plus de continuer.

L’association s’est alors tourné vers les autorités compétentes : le PNLS et le PNMLS. Elle a mis à profit toutes les rencontres autant avec les responsables du PNMLS que des autres partenaires dans la lutte pour attirer l’attention sur le problème que pose la prise en charge du sarcome de kaposi.

Le 7 octobre, le Dr Lunjwire Mulema, ancien médecin à la clinique MSF  -H, Chef de département VIH  -SIDA  /ARV   à la Société Pharmakina - société pharmaceutique d’origine allemande engagée dans la production des ARV   avec le transfert de technologie par le Professeur KRISANA KRAISINTU de Thaïlande - offre de consulter les patients du CIAPS et de faire un bilan clinique pour faciliter le plaidoyer de S.O.S SIDA  .

Le 11 octobre, l’association décide de lancer un appel à la solidarité pour mobiliser de l’argent afin de pouvoir acheter des médicaments notamment la bléomycine pour le traitement des patients atteints de sarcome de kaposi. L’appel a été envoyé aux partenaires, à diverses organisations de lutte contre le sida  , aux autorités politiques, aux responsables du PNLS et du PNMLS et à des privés.

3. Résultats de l’appel à la solidarité

L’association se réjouit de la sympathie avec laquelle ce cri d’alarme a été reçu. Des nombreuses associations ont envoyé un message de soutien à SOS SIDA  . D’autres comme OSI-Bouaké ont mis le message sur leur blog, et cela a donné des résultats car un Médecin congolais habitant Kinshasa a fait un don après avoir lu l’appel sur le blog de OSI-Bouaké. D’autres personnes ont eu le message grâce à INFOACTION de Act UP Paris  .

3 donateurs privés et l’association Heshima de France ont actuellement fait parvenir leur don à SOS SIDA   dont le montant est de 1 271.53 $ US . Cette somme permet de mettre 2 patients sous traitement de bléomycine sur les 4 actuellement en attente au CIAPS.

Les partenaires traditionnels de SOS SIDA   ont également réagi. La Fondation Marc sous égide de la Fondation de France a autorisé d’intégrer un montant de 4 425,70 € pour les médicaments d’urgence dans le projet soumis pour 2010 tandis que AJWS (American Jewish World service) propose à l’association de soumettre une demande d’urgence d’un montant de 4.000 $US pour l’appui en médicaments.

Si l’on considère le montant acquis et les intentions de financement, c’est près de 8 000 euros qu’on espère mobiliser d’ici 2010.

En fait, c’est au moins 15.000 euros qu’il faudrait pour mettre sous traitement les 20 patients actuellement répertoriés . On est donc encore loin du compte alors que d’autres cas peuvent survenir en cours d’année.

L’association déplore que les autorités compétentes, notamment le PNLS et le PNMLS/Sud Kivu n’est encore apporté aucune réponse concrète à cette situation, bien que tous les acteurs de la lutte s’accordent aujourd’hui sur le grave problème de manque de médicaments pour les affections et infections opportunistes dans la province du Sud kivu.

4. Evolution des patients mis sous traitement à la bléomycine

Le cas de Mme Hadija avait été jugé prioritaire et a été mise sous traitement à l’Hôpital Général de Kadutu. Elle a commencé le traitement à la bléomycine le 22 octobre. Elle reçoit une injection tous les 15 jours. Elle a reçu la 4ème injection le 4 décembre. Le 23 novembre, elle est rentrée au CIAPS et va poursuivre son traitement en ambulatoire. Son état de santé s’est visiblement amélioré et se nourrit mieux qu’il y a quelques semaines. Mme Linda, était internée à l’Hôpital provincial de Bukavu, pour une cryptocoque méningée depuis le 27 octobre. Son médecin a estimé qu’elle pouvait commencer le traitement à la bléomycine le 4 décembre.

5. Conclusion

L’association n’est pas encore parvenue à mobiliser assez d’argent pour acheter des médicaments pour les patients nécessiteux.

Elle se réjouit cependant d’avoir contribuer à une prise de conscience, au sein de la société civile, des problèmes posés par le manque de médicaments pour les maladies opportunistes au Sud Kivu.

La situation actuelle du pays et le contexte international ne permettent pas de croire que ce problème sera résolu à court terme. C’est pourquoi des mécanismes d’aide en médicaments pour les malades démunis font l’objet de nos réflexions, notamment la mise en place d’une Caisse de solidarité pour les médicaments d’urgence.

A l’occasion de la journée du 1er décembre, SOS SIDA   a voulu attirer l’attention sur cette question lors du défilé sur l’artère principal de la ville, par son message sur calicot et T-shirt : « 1er décembre : Qu’est qui va changer pour les malades ? Plus de médicaments pour les IO ? Plus de tests et intrants de laboratoire ? »


Publié sur OSI Bouaké le dimanche 27 décembre 2009

 

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28 décembre 2009, par  free.fr">didier   [retour au début des forums]

il est réconfortant de lire que l’appel que nous avons relayé n’a pas été tout à fait vain...mais c’est vrai c’est hélas insuffisant... je pense qu’il serait opportun de faire une newsletter (ancienne mouture certes) en citant ce dernier article...qu’en penses tu ?