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Prof et séropo, j’ai appris à pratiquer mon métier autrement


Rue89 - Par Cedric P. | Enseignant certifié sur poste adapté | 08/12/2009

Trente ans après le début de l’épidémie, le VIH  /sida   reste en France une pathologie taboue, on est considéré comme le pestiféré, le lépreux d’autrefois. Ce qui m’oblige à témoigner sous un faux prénom pour me protéger (et protéger ma famille).

J’ai découvert ma séropositivité en 1999, et ce fut pour moi une annonce de mort : le médecin avait beau m’expliquer que cela se soignait bien grâce aux trithérapies, je me suis vu dans le trou ! Je n’ai pas eu le temps de me laisser aller car trois jours plus tard je me retrouve aux urgences, puis hospitalisé pendant un mois et demi pour traiter, et guérir, ma pneumocystose qui trainait déjà depuis plusieurs mois sans que je le sache.

Mes amis sont restés mes amis, mais hélas, je sais que ce n’est pas toujours le cas. Il faut trouver les bons mots et le bon moment pour le dire. On ne dit pas entre le fromage et le dessert : « Ah au fait, faut que je vous dise, je suis séropo ! ». Je sentais bien que je les faisais entrer là dans mon intimité, et cela nécessitait que je trouve le bon moment pour le faire. C’est une annonce très violente pour soi-même aussi bien que pour les autres.

Je reprends le travail le plus vite possible

C’est dans le travail que ma séropositivité a eu les plus grandes répercussions. J’ai démarré ma trithérapie au printemps 1999, à la fin de mon hospitalisation pour pneumocystose, forme très grave de pneumonie, qui apparaît fréquemment lorsque l’on entre en stade sida  . J’ai pu reprendre le travail quelques mois après ma sortie de l’hôpital car j’avais une grande volonté de m’y remettre, mais mon séjour à l’hôpital, précédé de l’annonce de mon VIH  , m’avait beaucoup secoué et j’avais besoin de souffler.

J’étais quand même entré en phase sida   C4 avec 26 T4 survivants et une charge virale de 1,6 millions de copies par millilitre de sang (pour plus de détails sur la charge virale, je renvoie à ce document qui explique assez clairement de quoi il s’agit exactement) Ça calme ! Sans les médicaments antirétroviraux, je ne serais sans doute plus là.

J’ai donc repris mon travail d’enseignant à la rentrée 1999 et j’ai tenu bon, car j’aime mon métier, que j’ai pratiqué dans différents contextes par le passé avant d’être titularisé en 1998 suite à mon Capes. Mais peu à peu, les choses sont allées en se compliquant : sournoisement, mes traitements antirétroviraux, très toxiques, ont fait des dégâts par les effets secondaires qu’ils ont provoqués dans mon corps.

Les lipoatrophies (perte des tissus adipeux) ont ravagé mes jambes progressivement, à mon insu, sans compter ma cythopathie mitochondriale qui a stoppé ma centrale énergétique interne, d’où mes fréquents coups de barre me laissant KO.

Prendre ses médicaments en cachette

Début 2003, j’étais au bout du rouleau, épuisé par mes traitements, d’autant plus que je travaillais dans un collège difficile, avec des classes très dures, qu’il me fallait tenir à bout de bras au quotidien. Déjà que quand on est en pleine forme le métier d’enseignant est épuisant nerveusement aussi bien que physiquement et intellectuellement (je me rends compte aujourd’hui que l’on forme un tout et que l’on ne peut pas se saucissonner, lorsque le psychique est atteint c’est le physique qui trinque aussi).

Alors quand on souffre d’une pathologie qui implique un traitement lourd, handicapant et socialement stigmatisant, cela devient une vraie galère, d’autant plus que les élèves sont impitoyables et s’engouffrent dans la moindre de vos vulnérabilité, qu’ils sentent comme s’ils avaient des antennes. Je prenais alors mes médicaments du midi en cachette dans les toilettes, pour éviter les questions des collègues pendant le déjeuner, questions qui n’auraient pas manqué de surgir.

Il n’était évidemment pas question que les élèves de mon collège apprennent ma séropositivité, car cela se serait immanquablement retourné contre moi, certains élèves, voire certains parents, en profitant pour me vulnérabiliser.

De la classe au tutorat pédagogique par internet

Heureusement que je bénéficie d’un statut protecteur, sinon je me serais retrouvé au chômage, placé au mieux en Allocation adulte handicapé, avec un revenu d’environ 700 euros nets par mois. Je serais devenu pauvre et précaire, comme c’est le cas pour une majorité de personnes séropositives, la moitié étant sans emploi.

Il ne m’était pas possible physiquement ni mentalement de faire face à la classe. La rupture était telle que j’aurais couru à l’abattoir ! J’ai donc été placé en congé de longue maladie, avec maintien de mon salaire, début 2003, congé que je faisais renouveler tous les 3 mois.

Depuis 2007, je travaille en poste adapté à domicile, étant reconnu travailleur handicapé avec une Reconnaissance de quotient de travailleur handicapé accordée par la Maison des personnes handicapées, anciennement Cotorep, et je corrige des copies à domicile pour le Cned. Il me faut impérativement un poste assis.

Plus handicapé que malade

Personnellement, ma séropositivité me fait sentir plus handicapé que malade, car je ne suis pas malade à proprement parler, puisque je prends des médicaments pour ne pas l’être (mais ce sont justement ces médicaments qui m’ont porté préjudice tout en me sauvant, c’est tout le côté paradoxal de mon traitement).

Grâce à ce poste qui me convient très bien, j’ai la chance de pouvoir me former à de nouvelles compétences, car en plus de mes copies je m’investis dans le travail à distance par Internet et participe à divers groupes de travail avec des collègues.

Je peux continuer à exercer mon métier tout en le pratiquant autrement, c’est-à-dire sans être en présence d’élèves dans un établissement classique mais en suivant des élèves vivant dans le monde entier, dont je corrige les copies et à qui je suis aussi amené à proposer du tutorat pédagogique par Internet.

C’est une chance incroyable, car je ne cesse de me former depuis que je suis sur ce poste, et d’enrichir mon expérience et mes compétences. Pour éviter de broyer du noir, j’essaie de ne plus penser à longue échéance. Je suis toujours de ce monde et c’est déjà énorme.

Cette clandestinité vis-à-vis de mes collègues, j’aurais préféré l’éviter. Mais être malade est source de suspicion dans le monde du travail, qui plus est quand on est séropositif au VIH  . Pourtant, cette pathologie concerne tout le monde, tous les âges, toutes les catégories sociales, les hommes aussi bien que les femmes, les hétéros aussi bien que les homos.

I have a dream : je rêve qu’un jour une campagne telle que « 2 millions de héros ordinaires » pour le cancer soit possible pour les personnes séropositives.


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Publié sur OSI Bouaké le mercredi 9 décembre 2009

 

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Prof et séropo, j’ai appris à pratiquer mon métier autrement

J’ai personnellement, par personne interposée, redouté la stigmatisation du porteur de virus. J’ai partagé 5 ans de ma vie avec un homme séropositif, ancien toxicomane, ce qui heurtait ma morale. Je vivais avec un sentiment de culpabilité la situation de mon compagnon. C’était dans le milieu des années 80, quand la maladie venait d’émerger et était liée dans l’opinion générale à une idée de "faute". Nous vivions aux Antilles ce qui n’allégeait pas ce contexte. Je ne pouvais pas envisager de quitter mon compagnon ce que j’aurais considéré comme une lâcheté inacceptable... Bien sûr, notre vie intime en pâtissait. L’utilisation de préservatifs au quotidien nous paraissait... impossible. Bref, nous nous sommes séparés au bout de 5 ans, je n’ai pas été infectée, mais très marquée quand même. 4 ans plus tard, il est mort des suites de sa séropositivité sans avoir effectivement vécu le stade "maladie" à proprement parler. J’ai ressenti une culpabilité absurde d’en avoir réchappé. ça m’a ouvert les yeux sur la misère quotidienne que doivent vivre les séropos avec la crainte, toujours présente que "ça se sache" et qu’on les mette au ban...