OSI Bouaké, Paris, le 7 mars 2009 - SD
Le formidable travail de la sociologue Emmanuelle Fillion va enfin être accessible au grand public puisque ce mois-ci sort le livre issu de sa thèse. L’auteur de cette publication tant attendue - et néanmoins amie d’OSI Bouaké ! - est donc sociologue spécialiste de la santé, elle est chercheuse au CERMES, Centre de Recherche Médecine, Science, Santé et Société (INSERM, CNRS, EHESS). Et elle a obtenu un prix à l’EHESS en 2006 pour sa thèse dont est issu cet ouvrage qui fait d’emblée référence pour les personnes qui s’intéressent à la lutte contre le sida , au monde de l’hémophilie, à l’engagement des malades dans l’espace public et qui sont avant tout sensibles à une sociologie compréhensive.
Résumé. L’affaire du sang contaminé fut indéniablement en France le scandale médical entre tous. Pour comprendre comment ce drame est devenu une crise politique majeure, E. Fillion revient sur l’expérience de ses acteurs : les malades et leurs proches, leur association et leurs médecins.
Révolte des victimes, indignation publique, médecins et politiques sur le banc des accusés… jamais avant le sang contaminé, la santé n’avait été en France une telle affaire d’Etat. Pourtant l’épidémie transfusionnelle par le virus du sida est restée pendant des années confinée à un tout petit univers médical, l’hémophilie, composé de quelques centaines de malades et de leurs médecins. Ce livre revient sur l’expérience de ses acteurs les plus directs : les malades hémophiles et leurs proches, leur association et leurs médecins. Il propose d’entendre la parole de ces individus, de restituer leur expérience (du traumatisme), de saisir quelles ont été leurs ressources pour faire face à la crise et tenter de produire un monde médical qui ne soit plus trompeur.
Ni plaidoyer, ni accusation, sa démarche produit une sociologie de l’affaire très complète, qui éclaire les transformations du monde médical.
« Lorsque je suis entrée en contact avec le monde de l’hémophilie, en 1995, il m’a surprise et désemparée. Je me suis heurtée à une grande difficulté pour penser l’affaire et la rapporter à l’expérience des malades et des médecins. Le monde social de l’hémophilie témoigne conjointement du refoulement, de l’oubli et d’une crise de conscience aiguë. Il fallait s’emparer de cette boîte noire." (E. Fillion)
Emmanuelle Fillion (2009), A l’épreuve du sang contaminé. Pour une sociologie des affaires médicales, EHESS,. Coll. En temps & lieu, Prix 20.00€